העמותה הוקמה בקיץ 2014.
שלוש מטרותיה העיקריות של העמותה הן:
1 ) להיות שותפים פעילים למציאת מרפא לטוברוס סקלרוזיס

2 ) לפעול למען הקלה בהתמודדות עם טוברוס סקלרוזיס, למאובחנים ולבני משפחותיהם   
3 ) לשתף בידע ולהפיץ מידע על טוברוס סקלרוזיס

 
העמותה מנהלת קשר ישיר ושוטף מול רופאי מרפאות הטוברוס סקלרוזיס בישראל ומול עמותת הטוברוס סקלרוזיס בארצות הברית. העמותה חברה בארגון הטוברוס סקלרוזיס באירופה ובארגון הטוברוס סקלרוזיס הבינלאומי. כמו כן, לעמותה קשרים עם עמותות TSC ברחבי העולם.

מקימים: סביון יוסף ודן בלום
Text in English is in gratitude to and with the cooperation of the Tuberous Sclerosis Alliance in the United States

הועד המנהל של העמותה (נבחר מחדש ב- 2024) : 
דן בלום, אינה קורוב, גיל עמית, קרול הופמן, ויקטור פרץ, מיכל עובדיה, סביון יוסף, סמדר קידר
חברי ועדת הביקורת: דורון זימן, יגאל פנסו

כל הפעילות שנעשית ע"י העמותה היא בהתנדבות.
אנו קוראים לכולם להיות מעורבים, להיות שותפים, להיות נוכחים, לסייע, לתרום, לשתף, לתמוך, לפרגן - כך שנהיה יותר חזקים, נעצים זה את זה ונצליח לעשות יותר ... עבורנו.