העמותה הוקמה בקיץ 2014.
שלושת מטרותיה העיקריות של העמותה הן:
1 ) להיות שותפים פעילים למציאת מרפא לטוברוס סקלרוזיס

2 ) לפעול למען הקלה בהתמודדות עם טוברוס סקלרוזיס, למאובחנים ולבני משפחותיהם   
3 ) לשתף בידע ולהפיץ מידע על טוברוס סקלרוזיס

 
העמותה מנהלת קשר ישיר ושוטף מול רופאי מרפאות הטוברוס סקלרוזיס בישראל ומול עמותת הטוברוס סקלרוזיס בארצות הברית. העמותה חברה בארגון הטוברוס סקלרוזיס באירופה ובארגון הטוברוס סקלרוזיס הבינלאומי. כמו כן, לעמותה קשרים עם עמותות TSC ברחבי העולם.

מקימים: סביון יוסף ודן בלום
Text in English is in gratitude to and with the cooperation of the Tuberous Sclerosis Alliance in the United States

הועד המנהל של העמותה (נבחר מחדש ב 2018) :
אינה קורוב, אנה קלבאנוב, גיל עמית, מעיין כחלון, אבי מזרחי, סהר חדד, קרול הופמן, ויקטור פרץ, יגאל פנסו, מיכל עובדיה, סביון יוסף
חברי ועדת הביקורת: ולדיסלב קלבאנוב, דן בלום

כל הפעילות שנעשית ע"י העמותה היא בהתנדבות.
אנו קוראים לכולם להיות מעורבים, להיות שותפים, להיות נוכחים, לסייע, לתרום, לשתף, לתמוך, לפרגן - כך שנהיה יותר חזקים, נעצים זה את זה ונצליח לעשות יותר ... עבורנו.